Cada 15 de noviembre se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, una jornada dedicada a visibilizar a quienes viven con estas condiciones, promover la detección temprana y fortalecer los procesos de atención integral.
Estas patologías, catalogadas como enfermedades raras o huérfanas por su baja prevalencia, afectan los nervios y los músculos, generando debilidad progresiva, fatiga y dificultades para moverse, hablar o respirar.
Según el Ministerio de Salud, en Colombia una enfermedad huérfana se presenta en menos de una persona por cada 5.000 habitantes.
A nivel global se han identificado entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas, de las cuales cerca de 1.920 están reconocidas en el país.
Entre las neuromusculares más conocidas está la distrofia miotónica, con una prevalencia cercana a 10 casos por cada 100.000 personas.
“La detección temprana de los síntomas es clave para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”, explicó Alejandro Rivas, gerente de la Red Médica de emi Falck, quien destacó la importancia de reconocer signos como debilidad en las extremidades o dificultad para respirar.
El tratamiento, subrayó, debe ser multidisciplinario, con terapias físicas, respiratorias y apoyo psicológico.
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