La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) encendió las alarmas tras presentar un análisis que contradice los reportes del Ministerio de Salud sobre la mortalidad en personas con enfermedades raras.
Según el estudio, basado en cifras oficiales del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro), entre enero y agosto de 2025 se registraron 1.501 fallecimientos en esta población, con un promedio mensual de 188 muertes y un pico crítico en agosto, cuando se reportaron 239 casos.
De acuerdo con Fecoer, esta tendencia representa un exceso de mortalidad no reconocido oficialmente.
“Nuestros cálculos muestran una desviación sostenida frente al comportamiento histórico entre 2018 y 2024. En varios meses de 2025 los registros superan incluso el límite superior de variabilidad de la serie anterior”, indicó la organización.
El análisis fue elaborado antes de que el acceso público al Sispro fuera restringido y aplicó un canal endémico para identificar variaciones normales y alertas epidemiológicas.
Según la Federación, los datos apuntan a una crisis de acceso y continuidad en tratamientos, más que a un aumento en la severidad de las enfermedades.
El Ministerio de Salud, por su parte, había afirmado el pasado 9 de octubre que no existía un incremento relevante en la mortalidad, sustentando su posición en una comparación global entre enero–septiembre de 2024 y el mismo periodo de 2025.
No obstante, Fecoer considera que esta lectura es insuficiente y simplificada.
“Un descenso interanual agregado puede ocultar picos mensuales críticos como el de agosto. La vigilancia epidemiológica exige analizar la serie mensual y no solo los acumulados anuales”, agregó la entidad.
¿Qué son las enfermedades huérfanas?
Se consideran enfermedades huérfanas a aquellas con baja prevalencia y en su mayoría son de origen genético, infeccioso, autoinmune, oncológico y en algunos casos se desconocen sus causas. Según el Ministerio de Salud, en el mundo se han descubierto cerca de 7.000 enfermedades raras.
Aunque la mayoría de las enfermedades huérfanas son crónicas y progresivas, algunas de estas poseen altas tasas de mortalidad temprana y otras que pueden generar discapacidades motoras, sensoriales y cognitivas severas.
Le puede interesar: La Arepa Invita | Pódcast
¿De qué "campaña podrida" habla?, aquí le dejo un análisis con cifras certeras de la realidad que vivimos los pacientes con enfermedades raras. Cifras que usted NO muestra ¡LO INVITO A LEERLO! ⬇️ #PetroMiente #MuerenPacientes https://t.co/ibPjSBSzsB pic.twitter.com/siED1StFiI
— Federación Colombiana de Enfermedades Raras (@Fecoer) October 17, 2025
